LE WEBZINE DE LA DRépanocytose

Nos actions

RETROSPECTIVE 2012

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rganisée pour la première fois par ASAD972 et le Centre de la Drépanocytose à la cité hospitalière de Mangot-Vulcin.

L’Office de l’eau partenaire principal de ce 22 mars 2012, Journée Mondiale de l’Eau.

 

CARAVANE SANTE

Auteur KS et KCC

LaCaravane Santé a pour objectif de réduire les inégalités face à la santé et s’installe une fois par mois dans une des villes partenaires de l’évènement.

Ces journées de dépistage gratuit sont organisées par la CGSS en partenariat avec les centres de dépistage de Martinique et les villes partenaires de l’évènement. Des professionnels de santé sont d’ores et déjà mobilisés afin de proposer aux visiteurs un dépistage ainsi que de l’informationsur une dizaine de pathologies. D’octobre 2012 à janvier 2013, la caravane s’est déplacée dans les communes du Lamentin, les Anses-d’Arlets, Gros-Morne et Ducos.Logo santé_coeur_vie

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SAINTE-LUCIE

Auteur VIVASC

L’Organisation Caribéenne des Associations de la DREPANOCYTOSE, la COSCA, a invité pour la 8ème fois, les associations de toutes les îles de la caraïbe, à échanger autour du sujet qui les anime, du 26 au 28 octobre 2012.

Les îles de la Jamaïque, de sainte Lucie,d’Antigua, de Barbade, des Cayman, de Guadeloupe et de Martinique étaient présentes.La toute jeune association martiniquaise de patients et de familles, VIV’ASC était représentée, aux cotés de la présidente de ASAD972. Des interventions de personnalités de renom telles que le Pr. Graham Serjeant ont été appréciées. Cette rencontre est une formidable opportunité d’échanges et d’informations. Elle permet d’agrandir la communauté militante et donc d’augmenter ses possibilités d’action. Bien qu’il existe des divergences de systèmes de santé, de politique et parfois de mœurs entre nous, la santé est universelle. Sur cette base, la collaboration inter îles est incontournable. De plus, malgré notre nationalité française, beaucoup de familles sont éparpillées dans les îles anglophones. Ce week-end placé à Sainte-Lucie sous le signe de la créolité nous a permis de nous rappeler que nous sommes un même peuple. Les débatsngénérés par les interventions sur les traitements, la prévention mais aussi l’éthique dans le champs de la DREPANOCYTOSE, ont permis de dégager des axes de travail pour les différentes associations. VIV’ASC n’échappe pas à la règle. Avec votre concours, nous devons continuer à améliorer le soin et la prévention de cette maladie, le quotidien des personnes qui en souffrent, directement ou indirectement.

Pr Jacquelins BIRDPr.J.BIRD (SAINTE-LUCIE) ,DR.M.KIRBY (UWI,Torronto)

graham serjeant    Pr.G. SERJEANT

 

SOMADRE 2012

La drépanocytose est la 1ère maladie génétique de France. Mais elle est pourtant l’une des moins connues. 

« Somadre » (Solidarité des Malades Drépanocytaires) est une journée de sensibilisation et de festivités au bénéfice de la recherche sur la drépanocytose. Au cours de cette journée la totalité des dons récoltés sera destinée au projet de création d’une fondation de recherche liée à la drépanocytose.

 

VACANCES 2012

Des clubs kiwanis au service des enfants drépanocytaires

Les clubs kiwanis Cœur de Créole et Schoelcher ont souhaité cette année se tourner vers les enfants souffrant de la drépanocytose, l’objectif étant de mieux faire connaître cette maladie.

Deux actions ont été retenues.

En partenariat avec l’Office de l’Eau, les clubs cités ont offert au cours du mois de mars, à des enfants malades accompagnés de quelques parents ,la visite des fonds marins en Aquabulle. Pas moins d’une vingtaine d’enfants ont participé à cette journée récréative dont le but visait à leur rappeler combien l’eau constitue au quotidien un atout indispensable à leur bien-être.

Après l’excursion en mer, et le  déjeuner au jardin botanique du Marin, les infirmières proposent aux  enfants des jeux et défis permettant d’améliorer leur connaissance de la maladie et de l’hygiène de vie à observer. Nous terminons cette magnifique journée par la  lecture par tous, adultes présents et enfants de poèmes et comptines sur l’eau.

Les clubs kiwanis ne s’arrêteront pas là. Ils veulent offrir à une dizaine d’enfants drépanocytaires un séjour en Guadeloupe durant le mois d’août. Pour récolter les fonds nécessaires,  ils organisent le 18 mai un grand concert  à l’Atrium avec la participation généreuse de plusieurs artistes locaux.

Les enfants s’envolent le 13 août. Pour certains, c’est un baptême de l’air, mais pour tous c’est l’occasion de partager une vie de groupe, loin du nid douillet des parents. Ils sont heureux.  Bien encadrés par le Dr Loko, et de deux infirmières puéricultrices mais aussi par quelques membres des clubs K. Les parents font confiance.

Sous les recommandations du Dr Elena, un programme alterne des jours de sorties et des jours de repos à l’hôtel. Retenons principalement une excursion à la Pointe de Châteaux, au Parc des Mamelles, au centre ville de Pointe à Pitre. Des moments forts en partage et en convivialité que ces jeunes enfants ne sont pas prêts d’oublier.

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 5K

L5K est une manifestation qui a été initiée par McDonalds en Argentine en 2010 et qui est désormais organisée dans 18 pays de la Caraïbe et de l’Amérique Latine et regroupe 60 000 femmes.

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La Martinique a été la première île des Antilles Françaises à prendre le relais et est cette année imitée par la Guadeloupe.

L’idée est d’organiser un événement sportif exclusivement réservé aux femmes pour une course pédestre de 5 km, mais aussi d’associer la famille au cours d’une manifestation festive. Ainsi, au sein du village, se trouvent des maquilleuses pour les enfants. Ainsi, l’échauffement se fait sous forme de flash mob avec Myriam la coache sportive de Topform’Studio.

Ainsi, les papas peuvent encourager leurs épouses mais aussi passer un bon moment sur la plage… Mais le 5K est également une opération caritative car tous les droits d’inscription (5 euros) sont reversés à l’Asad 972 (association du centre intégré de la drépanocytose). Cette année, nous avons offert un chèque de 3.485euros à l’ASAD. La course a réuni 644 femmes. 

 

McHappy Day

McHappy Day est une opération de collecte de fonds organisée par McDonald’s afin de répondre aux besoins des enfants dans le monde. Cette campagne est organisée de façon simultanée dans 20 pays d’Amérique latine et de la Caraïbe.

La mission de McHappy Day aux Antilles-Guyane est de soutenir les enfants

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 drépanocytaires. La drépanocytose étant la première maladie génétique au monde et de surcroît aux Antilles-Guyane. Cette année, c’est Mathys 6 ans, drépanocytaire porteur sain, qui a porté les couleurs de la campagne McHappy Day 2012.

« Je suis ravie que mon fils soit l’Ambassadeur de la Campagne 2012 et qu’il participe à sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie encore si méconnus » précise Ingrid Calixte, maman  de Mathys.

 

 

CONGRES EN MARTINIQUE

Les 3ème journées de la Drépanocytose.Sans titre-2

Le 1er cas de drépanocytose a été rapporté en 1910 chez un patient originaire de la Grenade. Aujourd’hui, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue aux Antilles Guyane. Reconnu comme problème de santé publique, l’ONU a choisi la date du 19 juin comme journée mondiale de la Drépanocytose.Rappelons que la drépanocytose est aussi la maladie génétique la plus répandue en France hexagonale, surtout en Île-de-France ; on y compte plus de 10.000 malades et près de 1.500 en Martinique comme en Guadeloupe. 

L’ASAD et le CID vous convient du 18 au 21 février 2013 à l’hôtel CARAYOU de la Pointe du Bout, aux Trois Ilets, aux 3èmes Journées de Drépanocytose. Cette rencontre sera l’occasion d’échanges sur le travail fructueux entre spécialistes  engagés dans la lutte contre la drépanocytose. Les médecins et chercheurs feront le déplacement depuis le Sénégal, la République démocratique du Congo, le Gabon, la Jamaïque, l’Angleterre, la Belgique, les Centres de référence et de compétences d’Île-de-France, Guyane, Guadeloupe pour participer à ce congrès sur la première maladie génétique au monde.